Elche se une a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

• El Ayuntamiento y la Asociación de Enfermedades Raras de Elche (ADERAE) organizan un acto para dar visibilidad a los afectados.
• La presidenta de la asociación, Carolina Peral, destaca la importancia de la inclusión y la sensibilización social.
• El alcalde Pablo Ruz subraya el compromiso de la administración con estas familias.

Elche se ha sumado a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, con un acto en el Salón de Plenos del Ayuntamiento. La jornada, organizada en colaboración con la Asociación de Enfermedades Raras de Elche (ADERAE), ha servido para visibilizar la realidad de quienes padecen estas patologías poco frecuentes y sensibilizar a la ciudadanía sobre sus necesidades.

El acto ha sido conducido por la concejala de Discapacidad, María Bonmatí, y ha contado con la lectura del manifiesto a cargo de Carolina Peral, presidenta de ADERAE. En su discurso, Peral ha subrayado la importancia de situar a las personas en el centro de las políticas públicas:

“Detrás de cada diagnóstico hay una persona con sueños, con derechos y con una lucha silenciosa que merece ser reconocida. Debemos seguir trabajando por un mundo sin barreras, donde la palabra ‘inclusión’ deje de ser necesaria porque ya sea una realidad”.

Además, el evento ha incluido el testimonio de Inma, madre de dos niñas con enfermedades raras y socia de las asociaciones Sense Barreres y ANSEDH, quien ha compartido su experiencia con la dificultad de acceder a tratamientos y recursos específicos.

El alcalde de Elche, Pablo Ruz, ha clausurado el acto destacando la importancia de escuchar a estas familias y reforzar el compromiso institucional con ellas:

“Hoy más que nunca, debemos estar al lado de quienes enfrentan esta dura realidad. Es fundamental garantizar que las personas con enfermedades raras y sus familias reciban la atención y el apoyo que merecen”.

Un reto pendiente: investigación y apoyo

En España, más de tres millones de personas conviven con enfermedades raras, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Sin embargo, el 47% de los pacientes no recibe un diagnóstico preciso hasta cinco años después de la aparición de los primeros síntomas, lo que dificulta el acceso a tratamientos adecuados.

Desde ADERAE y otras asociaciones, se insiste en la necesidad de incrementar la inversión en investigación y garantizar un acceso equitativo a terapias y recursos. Con la celebración de este Día Mundial, Elche da un paso adelante en la visibilización de esta problemática y en el reconocimiento de quienes conviven con estas enfermedades.