El Ayuntamiento de Elche conmemora el Día Internacional del Síndrome Ehlers-Danlos para dar mayor visibilidad a los afectados por esta enfermedad

• El Salón de Plenos acoge la lectura del manifiesto con la presencia del edil de Derechos Sociales, Mariano Valera, la concejala de Sanidad, Mariola Galiana, además de miembros del Equipo de Gobierno y de la Asociación Nacional de Ehlers-Danlos

• La asociación reivindica la necesidad de obtener un diagnóstico temprano, acceso a atención médica o adaptaciones en el lugar de trabajo y en el ámbito educativo, durante la lectura del texto 

2023/05/15

El Ayuntamiento se ha sumado este lunes a la celebración del Día Internacional del Síndrome Ehlers-Danlos con la lectura de un manifiesto que ha tenido lugar en el Salón de Plenos. Al acto han acudido el edil de Derechos Sociales, Mariano Valera, y la concejala de Sanidad, Mariola Galiana, además de miembros del Equipo de Gobierno y la vicepresidenta de la Asociación Nacional de Ehlers-Danlos, Inma Guerrero. En este manifiesto, que han leído dos personas afectadas por esta enfermedad, se ha destacado la necesidad de un mayor acceso a atención médica, diagnósticos tempranos, adaptaciones en lugares de trabajo o educativos y sobre todo concienciación pública.

Galiana, ha reconocido la labor de los trabajadores de la asociación “sin vuestro trabajo difícilmente la sociedad, las entidades científicas y sanitarias, y los políticos conseguiríamos ayudar a empujar hacia arriba para conseguir el objetivo que buscáis”. Además, ha señalado que, sin este tipo de entidades, no se conseguiría visibilizar la enfermedad para impulsar la investigación.

Por su parte, el conejal ha explicado el motivo por el que las personas que padecen esta enfermedad se llamen entre ellas cebras “cuando escuchamos el trotar se nos vienen a la cabeza los caballos, nunca pensamos en las cebras, cuando ellas también trotan y tienen las mismas necesidades, así se sienten los que padecen esta enfermedad, invisibles”. El edil ha asegurado que desde el Ayuntamiento “nos comprometemos a darle voz a este colectivo, esto es una cuestión que nos implica a todos”.

El Síndrome de Ehlers Danlos es una enfermedad genética rara que afecta el tejido conectivo del cuerpo. Esto puede provocar una amplia gama de síntomas, incluyendo dolor crónico, fatiga, problemas de movilidad, fragilidad en la piel, discapacidad física grave y complicaciones vasculares potencialmente mortales. Como resultado, muchas personas con SED luchan para llevar una vida normal y enfrentan barreras diarias en su trabajo, educación y vida personal.

El manifiesto recoge que “es importante aumentar la conciencia pública sobre el SED para reducir el estigma y la discriminación que enfrentan las personas con esta enfermedad. Además, se necesita más investigación para comprenderlo mejor y desarrollar tratamientos más efectivos”.

La celebración del Día Mundial del Síndrome de Ehlers Danlos, tiene como objetivo instar a las autoridades a tomar en cuenta sus necesidades, trabajar en conjunto con las asociaciones de pacientes para mejorar su calidad de vida y reducir la discriminación a la que enfrentan.

La cooperativa tiene la misión de apoyar, representar y garantizar una asistencia sanitaria y social de calidad para las personas afectadas con el lema: “Sólo estando unidos, apostando por la formación y sumando esfuerzos avanzaremos en la mejora de la salud y la calidad de vida en el SED (Síndrome de Ehlers-Danlos) y en el TEH (Trastorno del Espectro Hiperlaxo)”.