Una campaña conciencia sobre la necesidad de investigar enfermedades raras

Barcelona, 28 feb (EFE).- La estación de Sants de Barcelona y el intercambiador de Plaza Castilla de Madrid han acogido hoy sendas acciones para visibilizar y poner rostro a las tres millones de personas que sufren en España alguna tipología de enfermedad rara.
Ambas infraestructuras ferroviarias han amanecido hoy con unas instalaciones de grandes dimensiones en las que aparecen los rostros de personas reales afectadas por estas patologías con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En concreto, las instalaciones muestran 20 fichas desplegadas en el suelo, de las cuales 4 están en alto mostrando el rostro de personas que padecen alguna enfermedad rara, mientras que las fichas restantes corresponden a patologías más extendidas, como el asma, la gripe, la hipertensión o la obesidad.
El objetivo de la campaña, impulsada por Sanofi Genzyme, es concienciar sobre la necesidad de no descartar a las personas con enfermedades rara, ya que «tienen el mismo derecho que las demás a que se siga investigando para desarrollar tratamientos que mejoren su calidad de vida», según la organizadora de la campaña.
La acción desarrollada en la estación de Sants ha contado con el apoyo de representantes de entidades como la responsable de enfermedades raras de Sanofi Genzyme,  Marisol García, la doctora Roser Torra, médico adjunto del Servicio de Nefrología y responsable de la Unidad de Enfermedades Minoritarias de la Fundació Puigvert; el presidente de la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de CamuratiEngelmann,Javier Gómez Melgar, así como pacientes y familiares de afectados.
En España hay tres millones de personas que sufren alguna enfermedad rara, según ha puesto de manifiesto hoy en Madrid el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, durante un acto con motivo del Día Mundial de estas patologías, con el fin de darlas visibilidad y poner voz a las reivindicaciones de los afectados. EFE   RECURSOS DE LA CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN QUE PONE ROSTRO A LOS TRES MILLONES DE PERSONAS QUE PADECEN EN ESPAÑA ALGÚN TIPO DE ENFERMEDAD RARA.